So wie Du und ich

Rare Disease Day 2018: Am 28. Februar 2018 gibt es weltweit Aktionen, die auf den Tag der der Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen. #ShowYourRare lautet dieses Jahr das Motto. Weltweit sind Menschen dazu aufgerufen, zu zeigen, dass sie gemeinsam mit betroffenen Menschen zum Beispiel für vernetzte Versorgung und Forschung kämpfen. So wie Anne von „x-mal anders sein“. Sie stellt euch hier ihre Spendenaktion und das Buch „So wie Du und ich: Eine Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt“ vor…

So wie Du und ich: Eine Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt

Minischnauzer-Hündin Cuba startet mit einem Heißluftballon in ein Abenteuer. Und macht kurz darauf erstmal eine Bauchlandung. Sie landet auf Otter Ups, der eine ungewöhnlich große schwarze Nase hat. Wie Cuba erfährt, ist der Grund dafür ein Immundefekt. Damit ihr neuer Freund nicht mehr der Einzige ist, der anders aussieht, trägt Cuba fortan auch eine schwarze Nase. Gemeinsam setzen sie die Reise fort. Cuba und Ups lernen Faultiermädchen Cattleya und ihre Myasthenie, Lama Luc’s Mukoviszidose, Elefantenmädchen Ruth mit Moyamoya, sowie Doris Giraffe und ihre Glasknochenkrankheit kennen.

Sie treffen Flamingo Steffi mit der Lupus-Krankheit, Fisch Flores mit Ichtyose, sowie Nashornkind Boris mit seiner Sklerodermie. Es begegnet ihnen Papagei Kojo mit seiner Amyloidose, Chamäleon Kamala mit Hämophilie und Koalamädchen Josephine und ihre Narkolepsie. Auf der ganzen Welt schließen sie Freundschaften, erfahren mehr über die Tiere mit ihren Erkrankungen und wollen helfen. Am Ende der spannenden Reise eint alle, dass sie eine schwarze Nase tragen. Cuba mit Ups an ihrer Seite ist hoffnungsvoll und neugierig auf weitere Abenteuer…

© Orphanhealthcare, Bohem Press

11 von gar nicht so wenig

Weltweit gibt es über 6000 seltene Erkrankungen. Als „selten“ werden diese in der EU bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen damit leben. Exemplarisch werden in „So wie Du und ich: Eine Reise zu den Seltenen Krankheiten dieser Welt“* 11 seltene Krankheiten davon mit Cubas Unterstützung in bewegenden und lebensnahen Geschichten beschrieben. Zusätzlich gibt es Erklärboxen zu jeder der 11 Krankheiten.

Mut machen und aufklären – das Kinderbuch von der Schweizer Stiftung Orphanhealthcare in Zusammenarbeit mit dem Comiczeichners Florian Jacot soll sensibilisieren und ermutigen auf betroffene Menschen zuzugehen. Die Botschaft: Es lohnt sich mehr zu erfahren und neben Unterschieden auch Gemeinsamkeiten zu erkennen oder mit schwarzen Nasen zu schaffen.

© Raresiseaseday.org

Setzt ein Zeichen für die Seltenen

Anlässlich des Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – in diesem Jahr am 28. Februar – sind Menschen weltweit aufgerufen sich stark zu machen für die Seltenen. Genau das möchte ich hiermit tun: Ganz nach dem Motto #ShowYourRare möchte ich mit einer Blogparade auf die Notwendigkeit von Forschung aufmerksam machen sowie Spenden in einer Versteigerungsaktion für die vielschichtige Arbeit des Vereins ACHSE (Allianz chronisch seltener Erkrankungen) sammeln. Klickt euch rüber zu x-mal anders sein“. Zeigt euch und setzt ein Zeichen!

Eure Anne

Daten zum Buch:
Autor: Orphanbiotec Foundation
Illustrator: Florian Jacot
Verlag: Orphanhealthcare, Bohem Press
Erscheinungsjahr: 27. September 2013
Altersempfehlung: ab 4 Jahre
ISBN: 978-3-8558-1531-9
Bildquelle: © Orphanhealthcare, Bohem Press

Gefällt euch das Buch? Hier könnt ihr es kaufen:

Über Anne

Anne bloggt auf „x-mal anders sein“. Ihre Tochter wurde im Juni 2012 mit dem Ullrich-Turner-Syndrom geboren. Wenn Menschen sie sehen, erkennen sie nicht, dass sie „x-mal-anders“ ist. Das UTS steht nicht im Mittelpunkt, aber es ist ein Teil ihres Lebens. Mit der Überzeugung, dass sie nur Dinge akzeptieren kann, die sie kennt und versteht, setzt sich Anne gezielt mit dem UTS und mittlerweile allgemein mit seltenen Erkrankungen, Inklusion und Behinderungen auseinander. Dabei steht für sie die Pluralität des menschlichen Seins im Vordergrund. Und ihre Familie ist dabei Raum für Staunen, Fantasie und Impulse.

6 Gedanken zu „So wie Du und ich

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